Wa un muts….

Vanochtend had ik om 11.00 uur een afspraak bij de revalidatiearts, binnenkort begin ik immers aan Herstel en Balans
Die afspraak had ik zelf gemaakt want ik kreeg eind december een uitnodiging om op 27 december op gesprek te komen in het Amphia Ziekenhuis, locatie Molengracht. Dat ging niet want ik had die ochtend een hartpompfunctiescan en ’s middags de laatste chemo. De afspraak werd dus verzet naar 17 januari. Of ik nog een bevestiging wilde vroeg die mevrouw aan de telefoon? Ik zeg: nee hoor, ik noteer het gelijk in mijn agenda.
Ik was dan ook best wel verbaasd dat ik afgelopen maandag een brief kreeg van Revant waar die bevestiging opstond, maar goed er stond nog steeds 17 januari om 11 uur.

Toen ik echter vanochtend om 11.00 uur op de Molengracht arriveerde was de revalidatiearts er niet, die zat nl….. je raadt het misschien al…bij Revant! (heel ander adres)
De mevrouw achter de balie keek me ook meewarrig aan, ze zei ook: maar mevrouw dit is een brief van Revant! ja dat zag ik ook wel, maar op die brief stond niet dat ik me bij Revant moest melden en mijn vorige intake gesprek was ook op de Molengracht geweest en die afspraak van 27 december ook! Alle 3 de vrouwen die op die afdeling zaten keken me toen meewarrig aan en ik zag ze bijna denken: “wa un muts
Ik had mijn pruik op en kreeg ter plekke een opvlieger! op zulke momenten wil ik het liefst die pruik 100 meter verderop gooien, (wat heb ik toch een hekel aan dat ding) maar dat staat weer zo raar als ik dat doe. Heb het trouwens paar weken geleden wel gedaan, we liepen bij V&D en ik had het zo warm, ik zeg tegen Har ik ga hem afdoen! Neeheee…zei Har! die was bang dat ik dat tussen de mensenmassa zou doen 😉 maar ik ben tussen 2 stellingen gedoken en snel mijn pruik afgetrokken en in mijn tas gedaan. Mensen kijken wel maar zeggen niets, och het is tenslotte al 1 cm lang!

Ik mocht om 12:30 uur terugkomen dan had de revalidatiearts nog een plaatsje vrij dus dat heb ik gedaan, eind goed al goed, nu wachten op de uitnodiging dus.
Hieronder zie je hoe snel haar eigenlijk groeit in een maand tijd is het toch wel voller geworden!

haargroei

Mijn haar eraf en er weer aan :)

The day after…

ijsjeGisteren mijn 2e chemokuur gehad en onder het genot van een heerlijk softwareijsje dat ondergaan, ik ben weer niet ziek, zwak of misselijk geweest en ben daar uiteraard erg blij om. Koffie drinken doe ik voor de zekerheid niet de komende 3 dagen maar thee is ook wel eens lekker!

Woensdag begon ik al te merken dat mijn haar ging uitvallen maar het ging niet met plukken tegelijk maar met een haar of 10. Gisteren bij de chemo zei de verpleegkundige dat ze het niet vaak meemaakt dat er vrouwen bij de 2e kuur nog haar hebben dit was uniek! Duidelijk ze kent me nog niet want ik ben altijd al uniek geweest 🙂
Maar als ik onder de douche vandaan stapte en mijn haren afdroogde zaten er toch wel een hoop haren in en leek ik wel in de rui, overal die haren! ik werd er gek van en vanochtend besloot ik dan ook dat het zover was!
Ik heb de pruikenwinkel Francy Breda gebeld waar ik mijn pruik had uitgezocht en ik kon om 11:30 uur langskomen!

Het was verrassend leuk, ik vroeg of ze mijn haar in het midden eerst een reep eruit wilde scheren en ze zei het is jouw haar en jouw feestje dus dan doen we dat, haha het zag er niet uit! heb er foto’s van genomen zoals je ziet. Daarna gingen eerst de zijkanten eraf en daarna de bovenkant in het geheel. Fluitje van een cent!
Ze smeerde daarna een verkoelende gel op mijn hoofdhuid en dat was heerlijk. Toen de pruik opgezet en bij mijn pony en bovenkant wat afgeknipt want dat was iets te lang.
Daarna mocht ik zelf proberen de pruik op en af te zetten want je wil niet de achterkant van de pruik aan de voorkant hebben, maar dat ging ook goed. Alles bij elkaar waren we binnen een half uurtje eigenlijk klaar.

(Lijk ik op Sugar Lee Hooper of op Sinhead O’Connor! 😉 )

We zijn nog even boodschappen gaan doen bij de Appie maar niemand keek me langdurig of raar aan, dat gevoel heb je nl wel dat iedereen kan zien dat je haar ineens anders zit maar dat is dus niet zo 🙂

Ik heb nl bewust gekozen voor een pruik die anders is dan mijn eigen haar, zelf heb ik dun en fijn haar en het altijd kort in model. Nu ik toch de kans had wilde ik wel eens wat langer haar en uiteraard ook voller met een kleurtje, er zitten wat highlights mahonierood in en deze pruik voelde ook gelijk goed. Op de foto’s zit hij wel wat netjes maar als ik er thuis eenmaal mee aan de slag ga komt het er wel wat wilder uit te zien.

Benieuwd wat jullie ervan vinden!
(Je kan op de plaatjes klikken voor een vergroting)

En we hobbelen gewoon door…

kaartjesJa sommige mensen die niet op Facebook zitten lopen wat achter natuurlijk betreffende mijn belevenissen!
Ik heb ontzettend veel kaartjes gehad waarvoor nog dank, wat ontzettend lief dat jullie allemaal zo meeleven en aan me denken, dat doet een mens erg goed!

Hier dus weer een update!

21 juni: Was dus de dag van de operatie, ik ben niet ziek van de narcose geweest en voelde me eigenlijk prima op wat duf zijn na, was rond half 4 weer op de kamer waarop ik Harrie mocht bellen en die een half uurtje later al aan mijn bed stond met ons Kelly.
22 juni: De dag erop mocht ik zelfs al naar huis, met 2 drains dat wel. Thuis voelde ik me een hele piet maar ben toch maar ’s middags naar bed gegaan om wat te rusten want in het ziekenhuis had ik niet veel geslapen. Veel visite gehad in het weekend wat reuze gezellig was maar toch ook wel vermoeiend.
27 juni: kellyHet dagelijkse leven gaat natuurlijk ook gewoon door en we gaan naar de diploma uitreiking van dochter die voor haar MBO marketing/communicatie is geslaagd!
29 juni: Omdat de chirurg (Wijsman) die me geopereerd heeft op vakantie is hebben we een afspraak bij chirurg Luiten die ons de uitslag van de operatie gaat vertellen. Er zijn dus 2 tumoren verwijderd de ene was 2,4 cm en de andere 1,9 cm op beiden zijn eiwitten gevonden met HER2neu. Er zijn 14 (in totaal dus 15) lymfeklieren verwijderd en daar zaten géén uitzaaiingen in! Alles bij elkaar goed en slecht nieuws dus. Voor de her2neu eiwitten krijg ik een immunotherapie omdat het een invasief ductaal carnicoom tumor is en krijg ik de komende 5 jaar hormoontherapie en daarnaast natuurlijk ook chemotherapie de AC-kuur (4 x om de 3 weken) en daarna nog de Herceptin/Taxotere die ik 12 weken achter elkaar wekelijks moet ondergaan en die per keer 4 uur!! gaan duren.
30 juni: Vandaag zouden we een groot feest geven omdat we dit jaar 12,5 jaar getrouwd zijn en ik dit jaar ook 50 word. Dat feestje hebben we maar afgezegd en ook alle genodigden laten weten dat het feest niet doorging.
2 juli: Vandaag zijn we 13 getrouwd en omdat het heerlijk weer is besluiten we naar de grote markt te gaan om dat daar lekker een hapje te eten op het terrasje bij de Colonie.
4 juli: Vandaag ga ik naar de kapper, waarschijnlijk voor de laatste keer dit jaar, heel apart. Om 15:30 uur moeten we op Amphia Langendijk zijn bij Oncoloog dr, van Gent. Zij verteld ons wat voor chemo ik ga krijgen, hoe lang het gaat duren enz. Ik moet een hartfilmpje laten maken en bloed laten prikken en krijg binnenkort bericht van de oncoloog verpleegkundige.
5 juli: Omdat ik last heb van zenuwpijn en twijfel of er ook geen lymfeoedeem bij zit krijg ik een verwijskaart voor fysio waar ik vandaag terecht kan. Heel fijn is dat zij me kan laten zien tot hoe ver ik mijn arm kan en mag belasten want dat vind ik nog wel eng.
11 juli: We worden om 13:30 uur verwacht bij de oncoloog verpleegkundige, zij verteld ons wat er allemaal gaat gebeuren, de hygiëne na een chemokuur, de bijwerkingen enz enz, ook laat ze ons het oncologisch dagcentrum zien waar ik het infuus zal krijgen, ziet er best gezellig uit. Of ik a.s. vrijdag (de 13e) al kan beginnen? ja natuurlijk, hoe eerder hoe liever, des te eerder ben ik er ook vanaf toch?
12 juli: We gaan een pruik uitzoeken, Harrie en Stina (mijn overbuuf) gaan mee. Om 12:00 uur stappen we binnen en worden verwelkomt. Ik wil eigenlijk een metamorfose het liefste wat langer haar tot op mijn schouders en een donkere tint, maar dat valt tegen het lijkt wel of mijn hoofd nog dikker wordt dan hij al is! uiteindelijk wordt het toch een pruik met wat langer haar maar wat net over mijn oren valt, een boplijntje en mahoniekleurig.
chemo13 juli: Om 14:00 uur word ik verwacht, eerst heb ik een intakegesprek met de verpleegkundige van een kwartiertje, ze zijn erg bezorgd over je misselijkheid en als je eventueel koorts krijgt (boven de 38,5 graden) altijd bellen al is het midden in de nacht! en dan mag ik naar het dagcentrum, ik krijg een stoel toegewezen en het infuus wordt ingebracht, eerst een zoutoplossing en daarna hangen ze er een klein zakje aan wat na een half uurtje leeg is. Als die leeg is komen ze met 2 rode spuiten en 1 klein wit spuitje, deze brengt ze handmatig via het infuuskraantje in en dat duurt ong een kwartier. Om 15:00 uur staan we dan ook weer buiten!
We besluiten om nog even langs de stad te gaan ik heb nog wat spulletjes nodig, we belanden uiteindelijk op een terrasje waar we lekker een bakje koffie met appeltaart mét slagroom nuttigen! Als ik dan toch misselijk moet worden dan maar van appeltaart toch? maar gelukkig blijft de misselijkheid uit! Ik slik wel 3 verschillende medicijnen daar tegen en ook in het ziekenhuis krijg ik nog een spuitje daar tegen.
Ik ben al die weken niet misselijk of ziek geweest en daar ben ik zo blij om!
23 juli: Omdat ik die zenuwpijn blijf houden heb ik een afspraak met Wijsman, hij is terug van vakantie. Jammer genoeg zegt hij dat er niet veel aan te doen is, het wordt minder maar het is een kwestie van maanden, ik zal geduld moeten hebben. Hij is wel erg tevreden over de operatie hoe die gegaan is en dat mijn klieren schoon waren. Hij ziet me weer na de chemokuur wat dus in januari 2013 zal zijn.
24 juli: Om 08:20 uur hebben we een afspraak bij Dr. Poortmans van het Verbeeten instituut in Tilburg, het is even wachten en we zijn pas om 08:50 uur aan de beurt maar hij neemt dan ook alle tijd voor ons!
Hij laat me de foto’s van de mammografie zien en waar de tumoren hebben gezeten en vervolgens vraagt hij of ik weet hoe lang geleden die tumoren zijn begonnen met groeien? Hij kan dat nl zien aan de grote van de tumoren en aan de agressiviteit ervan. Wat blijkt 8 tot 9 jaar geleden zijn ze al begonnen met groeien! wow!
Vervolgens verteld hij over de SUPREMO-Trail ik kan en mag daar aan deelnemen, ik hoef nl niet bestraald te worden maar als ik aan die trail meedoe kan ik uitgeloot worden om bestraald te worden, dat gebeurd door een computer dus is willekeurig. Ik krijg een week om erover na te denken maar ik weet het al, ik doe niet mee! Al genoeg kuren voor de boeg en als het niet hoeft waarom zou ik het dan doen. De kans op littekenweefsel en lymfeoedeem zijn door bestraling ook weer groter dus nee laat maar.

Zo is de stand van zaken nu, het gaat redelijk tot goed met me, ik merk nog weinig van de chemokuur, mijn haar zit er nog steeds aan, ik ben niet echt vermoeid en ziek en a.s. vrijdag begin ik aan mijn 2e chemokuur.
Voor je het weet is het Kerstmis en is de chemo klaar! 🙂