Een jaar verder

Inmiddels zijn we alweer een jaar verder.
Een jaar na de diagnose, een jaar na de operatie en een jaar na de eerste chemo.
Wat gaat een jaar hard besef ik me.

krullenIk heb weer een volle kop met haar met zelfs wat slag erin, echt super want het is heel makkelijk in model te brengen (zoals Cruijff zou zeggen: “Ieder nadeel heb zijn voordeel!”) en ben ik al 2 keer naar de kapper geweest.

Mijn Herceptin is bijna klaar nog 3 x te gaan, vrijdag 13 september is de laatste keer, op zich wel frappant als je weet dat ik op vrijdag 13 juli (2012) met de chemo ben begonnen. Vrijdag de 13e heeft voor mij dus een aparte betekenis gekregen.
Na de Herceptin mag mijn PAC er ook weer uit en dat gebeurd onder plaatselijke verdoving.
Er was nog even lichtelijke paniek bij mij want toen ik voor mijn 3 maandelijkse controle naar de oncoloog ging, moest ik net zoals iedere 3 mnd een hartpompfunctie laten maken. Herceptin is een erg goed middel maar één van de heftigste bijwerkingen is dat het de hartspier aantast. Toen ik begon met de Herceptin was mijn hartpompfunctie 51% en de twee volgende keren 49% maar nu was hij ineens gezakt naar 42%! dat was schrikken want dat zou betekenen dat ze een paar maanden zouden stoppen en ik hoefde nog maar 4 x! Afgesproken dat na de volgende Herceptinkuur er weer een hartpompfunctie zou worden gemaakt want het kon een momentopname zijn en gelukkig was het dat ook want bij de volgende was het 46% genoeg om door te gaan!! dus ik kan 13 september eindelijk de dagbehandeling oncologie gedag zeggen! 😀

Wirbel detail xray spineVerder is er toch een MRI gemaakt van mijn rug/heup omdat de orthopeed dacht dat het een hernia zou kunnen zijn maar dat is het niet, het zijn twee versleten ruggenwervelschijven en dat noemen ze discopathie. Dit is niet iets van de laatste jaren want toen ik een jaar of 30 was zijn er ook foto’s genomen van mijn rug en werd dit ook al geconstateerd maar nu heb ik een pijnuitstraling naar mijn been en daarom mag ik 17 september naar de pijnpolikliniek. Ik krijg dan spuiten in die wervelschijven wat hopelijk de pijn zal verminderen.

Volgende week heb ik een afspraak met de mammacare verpleegkundige en gaat ze uitleggen wat allemaal de mogelijkheden zijn van een reconstructie, ik ben er nog niet uit of ik dat wil laten doen, eerst maar eens een borstverkleining dat staat nu op nr.1 op mijn lijstje.

Ik ben er nog niet, maar wel een eind op weg! 😉

Een port-a-cath

portacatVandaag om 14:30 uur werd ik verwacht in het Amphia ziekenhuis bij Dr. Luiten. Aangezien het alleen maar om een intakegesprek ging, ging ik alleen, daar kreeg ik spijt van!

Blijkbaar was er bij Avans Hogeschool iets te doen want de file begon al bijna bij de afslag. Eindelijk aangekomen op de parkeerplaats van het Amphia bleven de slagbomen maar opengaan en auto’s konden naar ‘binnen’ zo ook ik!
Maar als je samen met nog 50 auto’s aan het zoeken bent naar een parkeerplaats en er is niet 1 plaatsje vrij dan krijg je het ERG WARM als je tamoxifen slikt, geloof me!
Kon wel janken trouwens, dan ben ik zo gefrustreerd, dus ik besloot weer naar huis te gaan, belde Har op en die zei: en wat nu? andere afspraak maken? en dat zag ik niet zo zitten, maar als HIJ me nou eens naar het ziekenhuis bracht en weer ophaalde als ik klaar was? Thuis nog even gebeld met de poli om te vragen of dat goed was en dat was het, de chirurg liep ong. 20 minuten uit.

Om 15:45 uur!! was ik aan de beurt maar ik moet zeggen dat hij ook wel de tijd voor me nam, luisterde geduldig en legde uit wat er allemaal ging gebeuren enz. Dat vind ik dan wel fijn, laat me dan inderdaad maar een half uur langer wachten als ik maar serieus genomen word en niet snel afgehandeld.
Hij gaat de port-a-cath dus aanbrengen en wees me op de ‘gevaren’ die er bij kunnen komen. Omdat die ader vlak boven de long ligt kunnen ze per ongeluk in de long prikken en kan er een klaplong ontstaan, vandaar dat ze na de operatie nog een foto nemen.
Dus 18 februari gaat dit gebeuren, het is een dagopname en het gebeurt onder algehele narcose, maar ik mag zodra het goed gaat naar huis.
Jammer dat ik 14 februari toch nog via infuus geprikt moet worden, daar ga ik morgen ook maar eens achteraan bellen. Ben wel blij dat het misprikken nu tot het verleden zal horen!

Ik raad dan ook iedereen aan die een okselkliertoilet heeft gehad en Herceptin krijgt, vraag om een port-a-cath zodra je merkt dat je moeilijk te prikken bent. Je hebt maar één kant waar ze je mogen prikken en aangezien je Herceptin een jaar lang krijgt kan je wel uitrekenen hoeveel keer dat prikken is (26 x dus). Als de verpleegkundigen er niet mee komen vraag het dan zelf (zoals in mijn geval) en wacht niet tot het laatst!

Prikken is een kunst

lekprikkenGisteren was het weer tijd voor mijn 3-wekelijkse Herceptin kuur. ’s Morgens om 09:30 uur moest ik aanwezig zijn, te vroeg eigenlijk want normaal begin ik rond dat tijdstip pas te leven, ik ben immers een avondmens!
In tegenstelling tot 3 weken geleden zat het hartstikke vol maar er was nog een stoel vrij ergens in het midden. Je moet de dagbehandeling voor stellen als een lange grote kamer waar aan ene kant zo’n 10 stoelen en aan de andere kant zo’n 8 stoelen staan. Allemaal relaxstoelen die je alle kanten op kan bewegen, met de nodige ruimte (voor de infuusstandaards) ertussen. Je hebt er ook een verrijdbaar tafeltje bij waar je o.a. je drinken op kan zetten.

In afwachting van Adrie (de senior verpleegkundige) die een ster is in prikken! zat ik wat rond te kijken. De gemiddelde leeftijd was best hoog vandaag, mijn buurvrouw en ik haalden het gemiddelde wat naar beneden, veel 60 plussers, mannen en vrouwen.
Ik heb volgens mij een aantekening staan dat alleen Adrie mij mag prikken (hmm hoe moet dat als hij vrij is?) want na een aantal keren mis geprikt te zijn door andere verpleegkundige (wel ervaren maar niet zo als de senior-verpleegkundigen) hoef ik er niet meer om te vragen.

Deze keer ging het echter ook niet lekker bij Adrie, het lag echt niet aan hem want hij is een hele goede prikker maar mijn aderen zijn gewoon zo dun en door de vorige chemo’s (16 x) al best beschadigd waardoor het allemaal niet meer zo makkelijk gaat.

Ik moet ook eerlijk zeggen dat als ik DIT van tevoren had geweten ik gelijk om een port-a-cath had gevraagd, dat had een hoop ellende gescheeld. Na vier keer prikken en drie kwartier later, is het hem uiteindelijk wel gelukt, maar dit is niet leuk voor mij maar ook niet voor hem natuurlijk. Ik heb uit zitten rekenen hoe vaak ik nog een infuus moet en dat is nu nog 12 keer, het zou toch van de zotte zijn om nu nog ene port-a-cath aan te moeten laten brengen toch? Dus ik zou ook iedereen aanraden die Herceptin moet en moeilijke aderen heeft (dat merk je bij je eerste chemo’s wel) vraag een port-a-cath aan je oncoloog! In België is het de gewoonste zaak van de wereld schijnbaar!

Gelukkig was er ook goed nieuws! Omdat ik bij de eerste keer Herceptin een allergische reactie kreeg, werd er standaard dexamethason en prednison toegediend. Vorige keer had ik echter alleen maar Herceptin gekregen, dit viel me pas op toen ik klaar was omdat het allemaal zo snel gegaan was. Toen Adrie dus vroeg of ik die middelen kreeg voorafgaand aan dit infuus antwoordde ik dat ik het vorige keer niet gehad had en ook niet ziek was geweest!
Omdat ik dus niet ziek was geworden na de laatste keer ging hij dus vragen aan de oncoloog of het nog wel nodig was want het is tenslotte geen snoepgoed en dat hoefde dus niet!
Door die dexamethason werd ik altijd erg slaperig en kreeg ik me toch een hongergevoel, vooral naar chocolade met nootjes! *kwijl*. Gewoon niet in huis halen dus 😉

Op controle bij de oncoloog

tumor1Vanochtend om 10:15 had ik een controle afspraak bij mijn oncoloog, het werd 10:45, een half uur wachten valt wel mee toch?

De uitslag van de hartpompscan was binnen en die was gezakt van 53% naar 49% moeten we wel even in de gaten houden zei ze. Beweeg je genoeg? Ik zei dat ik 17 januari een afspraak had met de revalidatiearts om naar Herstel en Balans Revalidatie te gaan en ze knikte goedkeurend. Mijn bloedwaardes waren ook allemaal oké.

Of ik al hormoontabletten slikte? nee, dus ik mag daar vanaf vandaag mee beginnen (Tamoxifen). Je kunt last van opvliegers krijgen zei ze. Eh…die heb ik al een paar maanden, 3 waaiers aangeschaft in Spanje dus ik kan ff vooruit 😉

Hoe groot is de kans dat het terugkomt vroeg ik haar, maar daar kon ze helaas geen antwoord op geven. De tijd zal het leren.

Het is dus gewoon een kwestie van geluk hebben, de behandeling slaat aan of niet, je blijft de komende 5 jaar onder controle staan want dat zijn de meest kritieke jaren, na die 5 jaar kan het nog terugkomen maar is de kans al wat kleiner.

Dus wat nou vechten tegen kanker?
Je hebt mazzel of je hebt het niet, zo simpel is het gewoon, maar we blijven positief!

Morgen mag ik weer aan het infuus voor de Herceptin, maar deze zal voortaan om de 3 weken plaatsvinden i.p.v. wekelijks zoals de afgelopen 3 maanden en daar ben ik dan eind september 2013 mee klaar.

We zijn er nog lang niet maar de chemo is verleden tijd! Mijn haar begint nu stevig door te groeien dus nog een maand of twee en ik heb weer een hoofd vol met haar, het ziet er niet naar uit dat er krullen komen overigens 🙁

Zeg 2013, ik kom eraan!

2013Ik weet het, het is al meer dan 2 maanden geleden dat ik een update heb gedaan, maar hier is er weer één.

De vakantie naar Spanje was geweldig! daar schrijf ik volgende week ofzo nog over, incl. wat foto’s , veel gezien en veel gedaan en vooral lekker gegeten en genoten!

De laatste loodjes, morgen is het zover de laatste chemo! joepie!
Morgenochtend moet ik eerst nog een hartpompfunctiescan (leuk woord voor scrabble) laten maken i.v.m. de Herceptin die best wel een aanslag op je hartspier schijnt te doen maar als die goed is kan ik weer 3 maanden vooruit tot de volgende scan.
’s Middags is het de laatste keer dat ik chemo krijg (de taxol) en ik ben blij toe! ik krijg steeds meer nare bijwerkingen, bloedneuzen, zenuwpijn onder de bal van mijn voet en topjes van mijn vingers en een kapotte tong en binnenkant wangen. Maar ik besef ook dat ik niet mag mopperen, er zijn mensen die er veel zieker van zijn en meer of nog ergere bijwerkingen hebben! 2013 ik kom eraan! snel 2012 qua gezondheid afsluiten.

Natuurlijk gebeurden er ook mooie dingen in 2012.

  • jongste dochter ging op buitenlandstage in Engeland van 29 januari tot 9 juni
  • oudste dochter beviel van een prachtige (klein)zoon Mik op 30 mei
  • zoon ging met zijn vriendin 4 maanden backpacken in Azië en Australië van 13 juli tot 13 november
  • jongste dochter ging studeren in Tilburg aan de Fontys (communicatie) en ging op kamers daar

Niet allemaal kommer en kwel dus, maar ik sluit 2012 toch graag af, we gaan positief 2013 in.

Ik wens iedereen een mooi, gelukkig maar vooral gezond 2013!