En we hobbelen gewoon door…

kaartjesJa sommige mensen die niet op Facebook zitten lopen wat achter natuurlijk betreffende mijn belevenissen!
Ik heb ontzettend veel kaartjes gehad waarvoor nog dank, wat ontzettend lief dat jullie allemaal zo meeleven en aan me denken, dat doet een mens erg goed!

Hier dus weer een update!

21 juni: Was dus de dag van de operatie, ik ben niet ziek van de narcose geweest en voelde me eigenlijk prima op wat duf zijn na, was rond half 4 weer op de kamer waarop ik Harrie mocht bellen en die een half uurtje later al aan mijn bed stond met ons Kelly.
22 juni: De dag erop mocht ik zelfs al naar huis, met 2 drains dat wel. Thuis voelde ik me een hele piet maar ben toch maar ’s middags naar bed gegaan om wat te rusten want in het ziekenhuis had ik niet veel geslapen. Veel visite gehad in het weekend wat reuze gezellig was maar toch ook wel vermoeiend.
27 juni: kellyHet dagelijkse leven gaat natuurlijk ook gewoon door en we gaan naar de diploma uitreiking van dochter die voor haar MBO marketing/communicatie is geslaagd!
29 juni: Omdat de chirurg (Wijsman) die me geopereerd heeft op vakantie is hebben we een afspraak bij chirurg Luiten die ons de uitslag van de operatie gaat vertellen. Er zijn dus 2 tumoren verwijderd de ene was 2,4 cm en de andere 1,9 cm op beiden zijn eiwitten gevonden met HER2neu. Er zijn 14 (in totaal dus 15) lymfeklieren verwijderd en daar zaten géén uitzaaiingen in! Alles bij elkaar goed en slecht nieuws dus. Voor de her2neu eiwitten krijg ik een immunotherapie omdat het een invasief ductaal carnicoom tumor is en krijg ik de komende 5 jaar hormoontherapie en daarnaast natuurlijk ook chemotherapie de AC-kuur (4 x om de 3 weken) en daarna nog de Herceptin/Taxotere die ik 12 weken achter elkaar wekelijks moet ondergaan en die per keer 4 uur!! gaan duren.
30 juni: Vandaag zouden we een groot feest geven omdat we dit jaar 12,5 jaar getrouwd zijn en ik dit jaar ook 50 word. Dat feestje hebben we maar afgezegd en ook alle genodigden laten weten dat het feest niet doorging.
2 juli: Vandaag zijn we 13 getrouwd en omdat het heerlijk weer is besluiten we naar de grote markt te gaan om dat daar lekker een hapje te eten op het terrasje bij de Colonie.
4 juli: Vandaag ga ik naar de kapper, waarschijnlijk voor de laatste keer dit jaar, heel apart. Om 15:30 uur moeten we op Amphia Langendijk zijn bij Oncoloog dr, van Gent. Zij verteld ons wat voor chemo ik ga krijgen, hoe lang het gaat duren enz. Ik moet een hartfilmpje laten maken en bloed laten prikken en krijg binnenkort bericht van de oncoloog verpleegkundige.
5 juli: Omdat ik last heb van zenuwpijn en twijfel of er ook geen lymfeoedeem bij zit krijg ik een verwijskaart voor fysio waar ik vandaag terecht kan. Heel fijn is dat zij me kan laten zien tot hoe ver ik mijn arm kan en mag belasten want dat vind ik nog wel eng.
11 juli: We worden om 13:30 uur verwacht bij de oncoloog verpleegkundige, zij verteld ons wat er allemaal gaat gebeuren, de hygiëne na een chemokuur, de bijwerkingen enz enz, ook laat ze ons het oncologisch dagcentrum zien waar ik het infuus zal krijgen, ziet er best gezellig uit. Of ik a.s. vrijdag (de 13e) al kan beginnen? ja natuurlijk, hoe eerder hoe liever, des te eerder ben ik er ook vanaf toch?
12 juli: We gaan een pruik uitzoeken, Harrie en Stina (mijn overbuuf) gaan mee. Om 12:00 uur stappen we binnen en worden verwelkomt. Ik wil eigenlijk een metamorfose het liefste wat langer haar tot op mijn schouders en een donkere tint, maar dat valt tegen het lijkt wel of mijn hoofd nog dikker wordt dan hij al is! uiteindelijk wordt het toch een pruik met wat langer haar maar wat net over mijn oren valt, een boplijntje en mahoniekleurig.
chemo13 juli: Om 14:00 uur word ik verwacht, eerst heb ik een intakegesprek met de verpleegkundige van een kwartiertje, ze zijn erg bezorgd over je misselijkheid en als je eventueel koorts krijgt (boven de 38,5 graden) altijd bellen al is het midden in de nacht! en dan mag ik naar het dagcentrum, ik krijg een stoel toegewezen en het infuus wordt ingebracht, eerst een zoutoplossing en daarna hangen ze er een klein zakje aan wat na een half uurtje leeg is. Als die leeg is komen ze met 2 rode spuiten en 1 klein wit spuitje, deze brengt ze handmatig via het infuuskraantje in en dat duurt ong een kwartier. Om 15:00 uur staan we dan ook weer buiten!
We besluiten om nog even langs de stad te gaan ik heb nog wat spulletjes nodig, we belanden uiteindelijk op een terrasje waar we lekker een bakje koffie met appeltaart mét slagroom nuttigen! Als ik dan toch misselijk moet worden dan maar van appeltaart toch? maar gelukkig blijft de misselijkheid uit! Ik slik wel 3 verschillende medicijnen daar tegen en ook in het ziekenhuis krijg ik nog een spuitje daar tegen.
Ik ben al die weken niet misselijk of ziek geweest en daar ben ik zo blij om!
23 juli: Omdat ik die zenuwpijn blijf houden heb ik een afspraak met Wijsman, hij is terug van vakantie. Jammer genoeg zegt hij dat er niet veel aan te doen is, het wordt minder maar het is een kwestie van maanden, ik zal geduld moeten hebben. Hij is wel erg tevreden over de operatie hoe die gegaan is en dat mijn klieren schoon waren. Hij ziet me weer na de chemokuur wat dus in januari 2013 zal zijn.
24 juli: Om 08:20 uur hebben we een afspraak bij Dr. Poortmans van het Verbeeten instituut in Tilburg, het is even wachten en we zijn pas om 08:50 uur aan de beurt maar hij neemt dan ook alle tijd voor ons!
Hij laat me de foto’s van de mammografie zien en waar de tumoren hebben gezeten en vervolgens vraagt hij of ik weet hoe lang geleden die tumoren zijn begonnen met groeien? Hij kan dat nl zien aan de grote van de tumoren en aan de agressiviteit ervan. Wat blijkt 8 tot 9 jaar geleden zijn ze al begonnen met groeien! wow!
Vervolgens verteld hij over de SUPREMO-Trail ik kan en mag daar aan deelnemen, ik hoef nl niet bestraald te worden maar als ik aan die trail meedoe kan ik uitgeloot worden om bestraald te worden, dat gebeurd door een computer dus is willekeurig. Ik krijg een week om erover na te denken maar ik weet het al, ik doe niet mee! Al genoeg kuren voor de boeg en als het niet hoeft waarom zou ik het dan doen. De kans op littekenweefsel en lymfeoedeem zijn door bestraling ook weer groter dus nee laat maar.

Zo is de stand van zaken nu, het gaat redelijk tot goed met me, ik merk nog weinig van de chemokuur, mijn haar zit er nog steeds aan, ik ben niet echt vermoeid en ziek en a.s. vrijdag begin ik aan mijn 2e chemokuur.
Voor je het weet is het Kerstmis en is de chemo klaar! 🙂

Alle datums op een rijtje, wat is het snel gegaan…

Vorige week donderdag 21 juni was het dan zover, de operatie en dus amputatie en okselkliertoilet, wat is het allemaal snel gegaan, achteraf! Even voor mezelf de feiten en datums op een rijtje en jullie mogen meelezen 🙂

10 mei: Ik voel een knobbeltje in mijn borst bij het insmeren van de bodylotion, maar ik heb wel eens meer van die knobbeltjes, hoort ook allemaal bij de maandelijkse ongemakken, maar 2 weken later zit hij er nog!
23 mei: Toch de dokter maar eens gebeld, kan de andere dag pas terecht.
24 mei: De dokter stuurt me door naar het ziekenhuis, ze laat haar assistente bellen die gelijk een afspraak voor me kan regelen de andere dag. Diezelfde dag hebben we een afspraak bij Prostop (6 weken geleden al gemaakt) om te stoppen met roken.
25 mei: naar het ziekenhuis waar de chirurg me doorstuurt voor een mammografie en een echo, bij de echo zien ze cystes waarbij ze een ‘histologische naaldbiopsie‘ doen. Daarna terug naar de chirurg en die geeft al aan dat het er niet goed uit ziet. De grond zakt onder mijn voeten weg, dat had ik niet verwacht! Maar om het beter te kunnen zien moest ik een MRI-scan laten maken. Als ik buiten stap denk ik: als ik nu een sigaret had gehad, had ik hem opgestoken! maar gelukkig heb ik die niet.
patrobmik30 mei: We worden rond 6 uur gebeld, we zijn opa en (stief)oma geworden van een prachtige kleinzoon Mik, 6 pond en 49 cm, uiteraard gaan we diezelfde avond nog een kijken!

31 mei: om 08:15 uur een MRI-scan maken, wat een herrie (en het is nog erg vroeg!) is dat ondanks de koptelefoon met muziek die ik ophad.
4 juni: vandaag krijgen we alle uitslagen van de biopsie en de MRI-scan te horen, het is niet goed, het is foute boel. Er zitten 2 tumoren in een gebied van 10 cm en er is eigenlijk maar 1 optie en dat is amputatie van de borst. Ik schrik er niet echt van, ik wist al dat het foute boel was. De grootste schrik komt als de dokter zegt dat hij niet opereert voor hij weet of er uitzaaiingen zijn. Als die er niet zijn krijg ik een ‘curatieve behandeling‘ en zijn er wel uitzaaiingen dan heet het een ‘palliatieve behandeling‘. Ook wordt er een kleine operatie gepland op 14 juni om mijn schildwacht/poortwachtersklier te verwijderen om te kijken of mijn lymfeklieren schoon zijn.
6 juni: Om 08:30 uur krijg ik een radioactief spuitje, ik moet veel drinken zodat het spul zich goed kan verspreiden door mijn lichaam en om 12:00 uur krijg ik een botscan die een half uur duurt. Tussendoor kan ik een echo laten maken van mijn lever en klieren en wordt er ook een hart- longröntgenfoto gemaakt.
8 juni: Vandaag krijgen we de uitslag of er uitzaaiingen zijn, ik ben doodsbang, krijg geen hap door mijn keel en de gedachte ‘wat als’ spookt constant door mijn hoofd. Gelukkig hoeven we niet lang te wachten en zijn we al snel aan de beurt en gelukkig begint de dokter ook gelijk met het goede nieuws dat ik géén uitzaaiingen heb! Mijn man en ik ontladen op dat moment, wat een opluchting! Ik kan nog best 80 jaar oud worden! De operatie van de ‘mastectomie‘ wordt ook gelijk vastgezet op 21 juni.
9 juni: Mijn dochter van 19 komt vandaag thuis van 4,5 maand Engeland waar ze buitenlandstage heeft gelopen.
13 juni: Vandaag mag ik weer om een radioactief spuitje, ik grap al tegen iedereen dat ik nog licht af ga geven in het donker! de dokter spuit de vloeistof naast mijn tepel in, (de eikel moet het in 2 x doen, omdat hij niet goed oplette of de spuit de eerste keer wel goed leeg was!) maar goed ik word 4 uur later weer terugkomen om een scan te laten maken van de schildwachtklier. Gelukkig is hij bij mij goed zichtbaar want ik had al gelezen dat dat niet altijd het geval is.
14 juni: Om 07:15 uur word ik in het ziekenhuis verwacht voor de schildwachtklierbiopsie om 09:15 uur word ik pas naar de OK gebracht en om 09:55 uur ben ik weer uit narcose. Ik voel me goed en na een glas water, thee, 2 boterhammen en 1 koffie (in die volgorde) mag ik naar huis en is het 11:45 uur. Voor ik naar huis ga moet ik nog ff naar het toilet en zie dat ik een prachtig groen plasje gedaan heb (vanwege die blauwe vloeistof) heel de
dag trouwens! ik heb er nog een foto van gemaakt maar denk niet dat jullie die willen zien 🙂
18 juni: Ik heb een afspraak met de mammacareverpleegkundige over wat er allemaal tijdens de operatie gaat gebeuren, wat er na de operatie bij komt kijken, er worden nl 2 drains ingebracht die ik na de operatie zelf moet verwisselen als ze vol zijn. Als het goed is mag ik immers na 1 nachtje ziekenhuis al naar huis. En ik krijg een voorlopige prothese mee naar huis, ze hebben er eentje die bijna mijn maat is (cup H) en dat had ik niet verwacht dus ben daar wel erg blij mee.
20 juni: Om 15:50 uur afspraak met chirurg in Oosterhout. De uitslag van de schildwachtklierbiopsie is negatief, er zitten (weliswaar minuscule) uitzaaiingen in de poortwachtersklier, dat wordt dus naast de borstamputatie ook een okselkliertoilet en een mammaprint heeft eigenlijk geen zin meer nu. Het wordt gewoon een chemo en wellicht nog een bestraling na de operatie.
21 juni: Om 11:30 uur moet ik in het ziekenhuis in Oosterhout zijn en word al om 12:00 uur naar beneden gebracht waar ik om 12:30 uur de OK opgereden wordt. Als ik wakker word en vraag hoe laat het is antwoord de verpleegkundige 14:35 uur maar als ik het een minuut later vraag is het ineens 15:05! raar toch? 🙂

Enne…we roken nog steeds niet! ik ben ook erg trots op onszelf!

Ik wil bij deze iedereen bedanken die voor me gebeden, kaarsjes aangestoken, geduimd of op een andere manier een hart onder de riem gestoken heeft, het is zo hartverwarmend om te lezen en te horen en het doet me zo goed, dank jullie wel! *dikke smakkerd geef*

Ik geef hier snel weer een update over de dagen na de operatie

Durf te delen? durf ik dat?

Vriendin van mij zegt altijd: ‘Durf te delen’, maar durf ik dat? vooral nu?

Wil ik dat iedereen weet dat er bij mij vorige week borstkanker is geconstateerd?
Wil ik dat iedereen weet dat er 2 tumoren zijn gevonden waardoor een borstamputatie het enige ‘redmiddel’ is?

Iemand zei ook tegen me: waarom zou je er niet over praten/schrijven, het is toch niet iets om je voor te schamen? en dat is het natuurlijk ook niet, het is persoonlijk en je kiest er zelf voor om persoonlijke dingen te vertellen tenslotte.

Lastige vraag dus, maar wat ik wel wil dat iedereen weet, is dat er geen uitzaaiingen zijn gevonden en dat ik nog best wel 80 kan worden!
Dat ik daar zo blij mee ben dat ik het wel kan uitgillen naar de hele wereld, want ik krijg nog een kans!
Daarom durf ik dit te delen!