Het is niet dat er niets gebeurd is…..

Want dat zou je wel denken na meer dan een jaar hier niets getikt te hebben toch? Er zijn leuke maar ook minder leuke, zeg maar gerust ernstige, dingen gebeurd en daar zal ik mee beginnen.
Afgelopen zomer is bij mijn zus ook borstkanker geconstateerd, zij heeft een zeldzame maar ook zeer agressieve vorm genaamd inflammatoire borstkanker. Bij haar was het zaak zo snel mogelijk met de chemo te beginnen omdat de tumor zo agressief is, inmiddels heeft ze er al 4 AC kuren opzitten en begint ze volgende week aan de Taxol/Herceptin.
Ze krijgt dezelfde chemo en immunotherapie als ik maar van de AC kuur was ze wel zieker. Ik hoop dat de komende 12 weken net zo goed gaan als bij mij destijds, maar het blijft afwachten, ieder mens is immers uniek.
Maar omdat we nu dus beiden door borstkanker zijn getroffen wilden we beiden ook graag weten of het soms toch erfelijk is! Van alle nichten van mijn vaders kant (4 in totaal incl. wij) hebben we alle vier borstkanker en 1 is er zelfs aan overleden en 1 heeft het BRCA1-gen (overigens wel van de andere familiekant)
Vorige week maandag d.d.  07-09 hadden we een gesprek met een voorlichtster van de klinische genetica afdeling van het Erasmus ziekenhuis. Ze heeft alles duidelijk uitgelegd en ik heb een paar buisjes bloed afgegeven, over 6 tot 8 weken krijg ik de uitslag. Spannend dus!

knieIn maart ben ik weer naar het ziekenhuis gegaan voor mijn knie dit keer want die was erg pijnlijk en er zat vaak vocht in. Ik wilde graag een brace en de meneer van Livit zei dat ik beter naar een specialist kon gaan want de brace die ik nodig zou hebben zou rond de 1500 euro komen. Er zijn verschillende foto’s gemaakt van mijn knie, staande, liggend, tegen een kussen aangeduwd en daar kwam uit dat hij dus versleten is, artrose evenals mijn heup.
Maar ik ben nog te jong om die te vervangen! Dat viel wel even tegen 🙁
(Die kram op de foto is van een operatie van zo’n 30 jaar geleden toen mijn kruisbanden zijn ingekort)

Gelukkig kwam er een prachtige zomer aan en konden we veel gaan golfen! In overleg met de fysio heb ik toch een (goedkopere) brace aangeschaft en had ik minder last van mijn knie. Op het moment gaat het zelfs zo goed dat ik de brace niet aandoe als we 9 holes lopen. Zomers gaat het natuurlijk ook beter en heb ik minder last van mijn gewrichten dan ’s winters.

Bij de chirurg hoef ik nu nog maar 1 x per jaar te komen en de laatste mammografie was goed, bij de oncoloog kom ik nog wel vaker omdat ik toch veel last blijf houden van de Tamoxifen, heb inmiddels ook een dexa-scan gehad maar het is gelukkig geen osteoporose!
Ik hoop over te kunnen stappen op anastrozol volgende week, maar omdat die weer je botten aantast krijg je er bisfosfonaat bij, waaruit recentelijk is gebleken dat het ook helpt om de genezingskans bij borstkanker te verhogen! Dat is dus mooi meegenomen!

 

Een jaar verder

Inmiddels zijn we alweer een jaar verder.
Een jaar na de diagnose, een jaar na de operatie en een jaar na de eerste chemo.
Wat gaat een jaar hard besef ik me.

krullenIk heb weer een volle kop met haar met zelfs wat slag erin, echt super want het is heel makkelijk in model te brengen (zoals Cruijff zou zeggen: “Ieder nadeel heb zijn voordeel!”) en ben ik al 2 keer naar de kapper geweest.

Mijn Herceptin is bijna klaar nog 3 x te gaan, vrijdag 13 september is de laatste keer, op zich wel frappant als je weet dat ik op vrijdag 13 juli (2012) met de chemo ben begonnen. Vrijdag de 13e heeft voor mij dus een aparte betekenis gekregen.
Na de Herceptin mag mijn PAC er ook weer uit en dat gebeurd onder plaatselijke verdoving.
Er was nog even lichtelijke paniek bij mij want toen ik voor mijn 3 maandelijkse controle naar de oncoloog ging, moest ik net zoals iedere 3 mnd een hartpompfunctie laten maken. Herceptin is een erg goed middel maar één van de heftigste bijwerkingen is dat het de hartspier aantast. Toen ik begon met de Herceptin was mijn hartpompfunctie 51% en de twee volgende keren 49% maar nu was hij ineens gezakt naar 42%! dat was schrikken want dat zou betekenen dat ze een paar maanden zouden stoppen en ik hoefde nog maar 4 x! Afgesproken dat na de volgende Herceptinkuur er weer een hartpompfunctie zou worden gemaakt want het kon een momentopname zijn en gelukkig was het dat ook want bij de volgende was het 46% genoeg om door te gaan!! dus ik kan 13 september eindelijk de dagbehandeling oncologie gedag zeggen! 😀

Wirbel detail xray spineVerder is er toch een MRI gemaakt van mijn rug/heup omdat de orthopeed dacht dat het een hernia zou kunnen zijn maar dat is het niet, het zijn twee versleten ruggenwervelschijven en dat noemen ze discopathie. Dit is niet iets van de laatste jaren want toen ik een jaar of 30 was zijn er ook foto’s genomen van mijn rug en werd dit ook al geconstateerd maar nu heb ik een pijnuitstraling naar mijn been en daarom mag ik 17 september naar de pijnpolikliniek. Ik krijg dan spuiten in die wervelschijven wat hopelijk de pijn zal verminderen.

Volgende week heb ik een afspraak met de mammacare verpleegkundige en gaat ze uitleggen wat allemaal de mogelijkheden zijn van een reconstructie, ik ben er nog niet uit of ik dat wil laten doen, eerst maar eens een borstverkleining dat staat nu op nr.1 op mijn lijstje.

Ik ben er nog niet, maar wel een eind op weg! 😉

Wat kost dat nou allemaal?

Op twitter zag ik van de week een paar berichten voorbij komen van mensen die wisten hoeveel geld ze al ‘gekost’ hadden aan de zorgverzekering dit jaar.
Dat wilde ik ook wel weten, maar toen ik eind vorig jaar of begin dit jaar mijn zorgverzekering ZilverenKruis/Achmea belde met de vraag of ik een overzicht kon krijgen van alle, door het ziekenhuis gedeclareerde kosten, vonden ze dat maar een gekke vraag. Mevrouw alle rekeningen worden door ons betaald, zei de medewerkster. Ja gelukkig wel want ik wist wel dat het niet goedkoop was maar was kost het nou allemaal? de chemo’s, de operaties en de medicijnen?
Omdat begin dit jaar een zaakje naar boven kwam waar er gefraudeerd werd met ziekenhuisnota’s is het nu een stuk transparanter geworden want ik kan nu dus wel mijn rekeningen inzien tot zelfs 2 jaar terug.
zorgverzekeringNou nu weet ik gelijk waarom ik zoveel premie betaal! Vooral de Herceptin is de boosdoener want het infuus per keer komt op bijna € 4000,-  je zou bijna denken dat het goud is! maar ja voor mij is dat het natuurlijk ook, zeker goud waard! 🙂

Maar ik dacht och laat ik het eens delen met jullie vinden ze vast interessant 😉

Ook een PAC kunnen ze misprikken

pacrianHet is alweer meer dan een week geleden maar ik heb er zo’n mooie foto van dat een blogje er toch wel bij hoort. (klik op het plaatje voor een vergroting)

19 april mocht ik voor de 18e keer aan het infuus met Herceptin. Sinds mijn port-a-cath gaat dat geweldig goed, binnen een uurtje sta ik weer buiten. Helaas was dat dit keer niet.

Toen ik om 08:30 uur in de stoel plaatsnam bij het Dagcentrum oncologie bij Amphia Langendijk was het nog niet druk. Er liepen 2 verpleegkundigen rond waarvan 1 senior die echt geweldig goed kan prikken en nog een (in mijn ogen) jong verpleegstertje. Nou moet ik ook wel zeggen dat ik het niet op die jonge verpleegstertjes heb, ze hebben me te vaak misgeprikt en pijn gedaan. Uitgerekend dat jonge verpleegstertje komt naar mij toe en vraagt aan welke kant ze mag prikken, ik zeg dat ik een PAC heb, ok zegt ze dan pak ik ff de goeie naald erbij. Damn! ik had eigenlijk stiekem gehoopt dat zij geen PAC mocht aanprikken, maar goed als ze dat mag zal ze het ook wel kunnen toch? en het is makkelijker dan een ader aanprikken, toch?

Ze begon al heel onzeker te voelen waar mijn PAC zat, hij zat diep en ze kon hem niet zo goed voelen zei ze, na zeker 5 minuten gevoeld te hebben heeft ze dan toch geprikt.
Er kwam geen bloed terug (nou kan dat wel meer gebeuren) maar het infuus liep ook heel moeilijk door. De seniorverpleegkundige werd er bijgehaald en die vertelde dat ze toestemming van de dokter nodig had om met het infuus verder te gaan. Na een tijdje kwam ze terug en zei, de dokter wil zekerheid dus er moet een echo gemaakt worden met contrastvloeistof. Ik zeg ok! toevallig had een kennisje van mij dat vorige week ook meegemaakt dus het kan gebeuren.
MAAR…het apparaat was pas om 10:15 uur beschikbaar en het was nog maar 08:45 uur :/ dus dat werd wachten. Gelukkig hebben ze er gratis wifi dus ik kwam mijn tijd wel door.
Om 10 uur ben ik naar boven naar de röntgenafdeling gegaan en ik werd op tijd naar binnen geroepen. Ik moest plaats nemen op een bed en daarboven hing een apparaat wat leek op een röntgenapparaat en dat was het eigenlijk ook. Ik kon ook meekijken omdat het tvbeeld boven me hing. Ik had me bij de echo iets anders voorgesteld maar dit was prima, ze maken eigenlijk een filmopname en daar weer stilstaand beeld van vertelde de verpleger die daar rond liep.
De radioloog kwam 5 minuutjes later en spoot er contrastvloeistof in, hij zag dat het infuus toch goed was maar heel veel weerstand gaf en dat vond hij wel raar maar het infuus kon blijven zitten.

Ik ben weer naar beneden gegaan en daar werd de Herceptin aangesloten na mijn goede nieuws. Maar omdat er zoveel weerstand opzat kon hij niet hoog gezet worden, 200 druppels ipv 500 dus dat werd wel ff een langere zit dan ik gedacht had.
Uiteindelijk was ik om 13:00 uur klaar, wel weer lekker geluncht daar want om 12 uur komen ze met de boterhammetjes voorbij, maar ik had dat toch liever thuis gedaan.

Ik mocht een foto nemen van mijn PAC en dat is dan weer wel uniek, want hoeveel mensen hebben dat nou? 😉

Inmiddels ben ik klaar met ‘Herstel en Balans’ maar nu fitness ik 1 x per week bij de fysio en dat wordt waarschijnlijk 2 x per week maar het groepje moet groter worden waardoor het rendabeler wordt voor haar.

Haren en botten

Mijn haren groeien gestaag, niet zo hard als ik zou willen maar ze groeien in ieder geval. Ik keek net in mijn agenda wanneer ik voor het laatst naar de kapper was geweest en dat was 04-07-2012, een dikke 9 maanden geleden dus. Ik hoor jullie al zeggen, zo dan heb je een hoop kapperskosten bespaard maar vergeet niet dat de pruik ook een aanslag op je portemonnee is!

A.s. zaterdag heb ik dus weer een afspraak bij de kapper! niet dat mijn haar nu lang is maar het is ontzettend pluizig en de kleur is saai vind ik. Dus zaterdag gaat het gebeuren! Zie hieronder hoe snel het de laatste maanden is gegroeid, ik had 27 december mijn laatste chemo en sindsdien groeit het als kool eh.. haar.
haren

Vanochtend ben ik naar de orthopeed geweest, de pijn in mijn heup blijft n.l.. Deze is ontstaan toen ik het bed van dochterlief in elkaar aan het schroeven was (begin september 2012) en omhoog kwam, er knakte toen iets en sindsdien heb ik er last van.
Toen ik met mijn schoonzusjes in Spanje was hebben we veel gelopen en de laatste dagen waren erg pijnlijk dus heb ik bij terugkomst gelijk een afspraak gemaakt bij de huisarts. Deze heeft een foto laten maken en geconstateerd dat het artrose was, niks aan te doen, zolang je nog niet crepeert van de pijn.
Nu ik bij ‘herstel en balans’ zit en we iedere week volop sporten en ‘interval’ bewegingen doen, zat er weer regelmatig vocht in mijn knie en met bepaalde bewegingen ging ik door mijn been en lag ik zelfs een keer op de grond.
Toen ik 2 weken geleden toch bij de oncoloog moest zijn heb ik gelijk een verwijsbrief voor de orthopeed gevraagd, eigenlijk mocht ze die niet geven want moet via huisarts, want budget en blablabla maar ze deed het wel.
De orthopeed vanochtend constateerde ook wel artrose maar de pijn zat meer in de slijmbeurs op mijn bekken en een ruggenwervel waarvan de tussenwervelschijven bij 2 waren ingezakt. Ik moest een foto van mijn rug laten maken want hij zag het wel op mijn heupfoto maar niet goed genoeg.
Ok het is nu officieel bevestigd, ik word/ben echt oud! Ik heb pijnstillers (Meloxicam®) meegekregen en moet over 3 maanden weer terugkomen, ow ja en wat gewicht verliezen zou ook wel beter zijn.mrgreen

Toen ik bij de apotheek was heb ik toch maar even gevraagd of ik middelen mocht slikken tegen mijn opvliegers (er mag geen soja inzitten, slecht voor mijn schildklier en hormoonbehandeling) en ja hoor een doosje Ymea gekocht, nou maar hopen dat het helpt want ik heb het idee als mensen het over me hebben ze zeggen: ooow dat vrouwtje met dat rode hoofd! redface

Morgen heb ik mijn laatste ‘herstel en balans’ dag, ik ga het wel missen, niet zozeer het sporten maar wel het gezellige geklets, het lachen, de grapjes met elkaar en de tips uitwisselen tijdens het sporten (zie je dat rode hoofd van mij? ;))
groepsfotoMaar het geeft ook wel weer wat vrijheid, het was toch iedere maandag- en donderdagmiddag en nu kunnen we eens lekker gaan fietsen op die dagen (mits het weer meezit) dus dat komt wel goed.

Inmiddels hebben onze vakantie voor een gedeelte geboekt, we gaan natuurlijk weer naar Frankrijk en dan doen we chambre d’hotes aan. Aangezien we vroeg gaan hoeven we niet alles vast te leggen maar ons favoriete adresje, Villa Bellebo, hebben we natuurlijk wel gedaan, ow ja en het scheelde wel dat we dan ook korting kregen 😉
Vorig jaar is de vakantie erbij ingeschoten dus dat gaan we dit jaar ruimschoots goedmaken!