The day after…

Gisteren mijn 4e en laatste chemo met AC gehad, deze is me meer meegevallen dan de 3e kuur, daar ben ik een dag of 5 goed beroerd van geweest maar dat kan ook te maken hebben gehad met alle veranderingen die hier in huis plaatsvonden.

Dochterlief is nl. op kamers in Tilburg gegaan, ze studeert nu aan de HBO Fontys als eerstejaars en volgt de opleiding communicatie.
Sinds ze terug is uit Engeland van buitenlandstage had ze wat moeite met de huisregeltjes hier. Aangezien me dit erg veel negatieve energie kostte zijn we er samen uitgekomen dat op kamers gaan wel de beste oplossing zou zijn en zo geschiedde.
Ikea was blij met haar en op zaterdag 01-09 hebben we het bed in elkaar gezet, wat heel veel zweetdruppeltjes kostte maar het is gelukt!

Zondags hebben we een rustdag gehouden en kwam onze kleinzoon Mik langs, wat een lachebekje is hij geworden en wat een heerlijk manneke is het toch.
Maandag zijn we terug gegaan om de kast met tafel in elkaar te zetten want dat lukte zaterdags niet meer. Wat een puzzels waren het die bouwtekeningen en wat zitten er veel schroefjes bij!
Maandagavond stond alles in elkaar en kon ze in gaan ruimen en wij konden met een gerust hart naar huis.
Toen ik haar dinsdagochtend belde dat haar wekker hier nog stond vertelde ze me dat ze verdwaald was met de fiets op weg naar school….*zucht* uiteindelijk heeft ze toch de school gevonden!

Maar goed hoe nu verder? Nou ik mag 26 september naar het ziekenhuis om een Ejectiefractiebepaling linker hartkamer uit te laten voeren. Op 2 oktober word ik verwacht bij mijn oncologe Dr. van Gent. Op 4 oktober vindt dan de kuur plaats met het Herceptin om dan de dag erna op 5 oktober de Taxol te krijgen (niet de Taxotere die ik in een vorig log noemde). Dat ik dit verdeeld over 2 dagen krijg is omdat ik een allergische reactie kan geven en als dat zo is dan willen ze weten van welk medicijn dat is. Deze kuren krijg ik dan de week erop wel in één keer en dat 12 weken achter elkaar.
Ook wordt dit een langere zit waar de AC kuren iets minder dan een uur duurden staat voor deze kuur 4 uur gepland. Gelukkig heb ik een E-reader aangeschaft en het zijn ook heerlijk stoelen daar om een dutje in te doen! 🙂

Verder krijg ik vaak de opmerking dat ik er ‘zo goed uitzie’ ik voel me daar bijna schuldig over, maar ik had het erover met mijn lotgenoten op ‘Fit’ en die hebben dat hetzelfde! dat is wel fijn die herkenning.
Maar het is dus een misverstand dat je er slecht uit gaat zien door chemo, natuurlijk je hebt je kaalheid maar dat is weer op te lossen door een mooie pruik of leuke sjaaltjes, maar er zijn zelfs mensen die tijdens de chemo aankomen (ik gelukkig niet!)
Ik heb mijn pruik nu overigens 6 weken en hij staat nog als nieuw op de standaard! ik heb altijd mijn sjaaltje op en thuis loop ik gewoon met mijn blote hoofd rond en wat ben ik blij dat ik dat kan doen! ik hoor zoveel verhalen van vrouwen die pruik thuis op moeten van hun kinderen of man dat ik toch wel erg blij ben dat ik dat niet hoef!

Ok dit was weer een update jullie zijn weer helemaal bij nu 🙂

7 gedachten aan “The day after…”

  1. Druk bezig met veel tegelijk, lees ik. En ‘er zo goed uitzien’ heeft denk ik vooral te maken met het beeld dat veel mensen (nog) van chemo hebben: dat je per definitie hele dagen spugend doorbrengt. Zoals het blijkbaar ook voor veel mensen (te) confronterend is om een kale kop te zien, dat ‘mag’ alleen bij mannen.
    Gelukkig ga jij je eigen weg (ik had ook niet anders van je verwacht ;p) en is er ook ruimte voor andere dingen.
    Ben wel benieuwd hoe je dat slapen en lezen gaat combineren 🙂

  2. Lieve meid,

    zoveel herkenning in jouw verhaal van mijn mams. Van haar weet ik dat als ze ook meteen de herceptin had gekregen ze er nu anders voor zou staan. Nu geven ze dat preventief..
    Het is een moeilijke tijd maar dat komt goed. De herceptin heeft minder bijwerking dan de chemo, bij mijn mams bijna niks. Ze noemt het haar borreltje.
    Dat van de kaalheid en de pruik herken ik maar al te goed. Sjaaltjes vouwen lukte mijn mams niet, daarom een rpuik en veel mutsjes en petjes. Gelukkig kwam na de laatste chemo haar haar snel weer terug.
    Ze is nu schoon, maar dat betekent niet kankervrij. Herceptin bestaat nu pas ongeveer 12 jaar. En de langstlevenden die dit nog gebruiken, gebruiken dit nu 10 jaar. Nog nooit is iemand gestopt, dus weten we niet of ze ook kankervrij is. Stoppen is een te groot risico voor haar. Maar ze is de kritieke periode voorbij en kan nu nog jaren met haar borreltje verder.

    Wat ik wel wil meegeven is dat je open en eerlijk moet zijn over je gevoel, maar dat ook van anderen naar jou moet vragen. Mijn mams werd eens zeer kwaad dat mensen medelijden met mijn vader hadden, want zij was toch degene die ziek was. Iedereen ontzag haar want zij was ziek. Toen heb ik haar verteld dat ze door haar ziekte niet zag dat haar dierbaren om haar heen ook pijn en verdriet hadden. Dat zij met haar gedrag en gecommandeer ons soms het bloed onder de nagels haalde. Dat ik bewondering had voor mijn pa dat hij dat zo volhield met haar. Eerst werd ze kwaad, maar toen zag ze in hoe haar eigen gedrag was. Vanaf toen wilde ze dat we time-out riepen als ze weer te ver ging. Ook bij vrienden die daarom wegbleven. Dat heeft heel veel goed gemaakt en haar laten inzien dat de mensen die van haar houden ook pijn en verdriet hadden. Door open en eerlijk te praten met elkaar hebben we allemaal onze relatie met elkaar kunnen redden.

    Ik weet niet of het bij jou ook zo is, maar geef het je familie en vrienden mee open en eerlijk te zijn, ondanks dat ze denken dat ze jou er misschien pijn mee doen. Want juist hun zwijgen en wegblijven doet pijn.

    1. Ik ben ook heel open en eerlijk naar mijn familie en vrienden toe, op facebook, twitter en hier maar ook in het eggie. Ik had een moeder die altijd aandacht voor haar pijn wilde, het was in het begin geen kanker maar haar heup en andere ziektes die ze erbij kreeg. Zij klaagde alleen maar, ik ging nooit voor mijn plezier naar haar toe. Dat heb en had ik dus al voorbeeld, zo wil ik niet zijn, je zult me dan ook zelden op klagen of gecommandeer kunnen betrappen omdat het nog zo op mijn netvlies staat waar het toe kan leiden!
      Ik heb gelukkig hele fijne familie en vrienden en ben daar ook erg dankbaar voor. Er zullen echter altijd mensen blijven die er niet mee om kunnen gaan en dat geeft ook niet, zo was ik misschien ook wel voordat ik zelf deze ziekte kreeg, mensen in hun waarde laten is ook heel belangrijk.

  3. dank je wel voor weer een update!
    het leven gaat door en jij doet mee, ik vind dat zo knap van je.
    je leest enge boeken met inlegkruisjes,
    port je eigen wild,
    verhuisd een dochter en praat overal over mee
    respect!
    en ach het idee van zieke mensen na een chemo wordt ons ook wel een beetje aangereikt door de media. Mensen zoals jij hebben ze niet vaak voor de camera.
    en met haar of niet, kwestie van realiteit die je maar beter onder ogen kan zien, en gelukkig heb jij mensen om je heen die dat kunnen.
    Mocht je nog boeken zoeken om je reader mee vol te gooien in heb er nog wel een paar ;o)

    knuf

  4. Veel veranderingen als ik je verhaal lees. Dochter uit huis………. loslaten is dan idd. het beste wat je kunt doen, Kel heeft in Engeland een soort van “vrijheid” geproefd en dan vallen de huisregels die nu eenmaal gelden niet mee. Dat neemt niet weg Cat dat je gerust mag klagen en commanderen wanneer je daar behoefte aan hebt. Misbruik maken van klagen en commanderen is heel iets anders…. maar schakel je gevoel niet uit omdat je een voorbeeld hebt gezien hoe jij NIET wilt zijn.
    Krop je emoties e.d. niet op, ieder mens heeft van die dagen dat het servies uit zichzelf al op een ander plekje gaat staan 🙂
    Blijf lekker jezelf en doe waar je zin in hebt, het is jouw lijf en jouw leven. Ik blijf je een kanjer vinden en dat zal nooit veranderen. Respect!
    Groetjes ook van Leo uiteraard, en doe Har de groeten!
    Mieke. (ge wit wel, die uit Broabant eej)

  5. Openheid over ziekte is eerlijk en alleen maar te prijzen. Gelukkig heb je steun en gaat het dragen ervan je goed af. Knap hoor. Uiteraard wens ik jou en je gezin en ieder die je lief is heel veel sterkte bij het verdere herstel.

Geef een reactie