Andere koek…

Er gebeurt best veel in een jaar en ik wil even één van de laatste hoogtepunten opnoemen omdat deze toch wel heel bijzonder is 😉

unspecified1Op 25 september 2016 deed ik samen met Carina mee met een golfwedstrijd op Landgoed Bergvliet. De spelvorm was greensome (klik hier voor uitleg) en we speelden als team, we hadden een paar keer samen door de baan gelopen en het ging redelijk. Carina zei: “Rian ik vind alles best als we maar niet laatste worden”.
Zondag 25 september was een mooie zonnige herfstdag, we moesten om 12 uur starten.

unspecified2Onze tegenstanders waren 2 dames uit Amersfoort (sorry meiden ik ben jullie naam kwijt).  De dames konden goed slaan, we wisten niet welke handicap ze hadden in het begin maar ze kregen 3 slagen minder mee dan wij. Zij kregen er 16 en wij 19. (Dit is een golfpraatje, als je er niks van snapt kan je hier klikken of dit stukje overslaan) Het was shotgun en wij moesten beginnen op hole 2, na hole 9 (waar wij 2 slagen meekregen en we Par speelden) stonden wij voor, hah!

Later bleek dat de dames handicap 12,4 en 12,8 hadden en samen ook competitie speelden. Carina speelt heel goed, die had toen 18,9 en ik, ach laten we het redelijk noemen, met een handicap van 26,5 maar de adrenaline die werkte wel zeg! Ik heb ballen geslagen zoals ik ze nog nooit geslagen heb, recht en ook nog eens ver! Carina slaat altijd goed dus die kon ook risico nemen als mijn bal goed lag, kortom we waren een sterk team.

Na de golf was er een Caribisch buffet, oh ja had ik al verteld dat de hoofdprijs een week Curaçao was incl. vliegreis en het golfen daar? Gratis verblijf op Blue Bay Resort!
Weken daarvoor was ik iedereen aan het dollen dat ze zich de moeite moesten besparen om in te schrijven omdat wij naar Curaçao gingen hahaha 🙂 🙂 🙂

De wisselbeker én cheque!
De wisselbeker én cheque!

Enfin de prijsuitreiking was halverwege het eten, ik zal jullie de spanning en het aantal opvliegers wat ik in tussentijd had besparen maar het was veel en heftig maar we hebben de hoofdprijs gewonnen! DE HOOFDPRIJS! Carina en ik! De hoofdprijs, 1 week Curaçao! Hoe was het mogelijk want ze hadden ons gewaarschuwd dat er veel duikboten (klik hier voor uitleg) op af zouden komen en daar stonden wij met 35 punten als winnaar! Het was nog lang onrustig die avond dat kan ik jullie wel vertellen.

Maar goed die prijs hebben we gewonnen en a.s. zondag gaan we hem incasseren! A.s. zondag vertrekken Carina en ik voor 1 week naar Curaçao (de mannen laten we thuis, want wie zijn man lief heeft….enz.)

Wordt vervolgd…

 

Het is niet dat er niets gebeurd is…..

Want dat zou je wel denken na meer dan een jaar hier niets getikt te hebben toch? Er zijn leuke maar ook minder leuke, zeg maar gerust ernstige, dingen gebeurd en daar zal ik mee beginnen.
Afgelopen zomer is bij mijn zus ook borstkanker geconstateerd, zij heeft een zeldzame maar ook zeer agressieve vorm genaamd inflammatoire borstkanker. Bij haar was het zaak zo snel mogelijk met de chemo te beginnen omdat de tumor zo agressief is, inmiddels heeft ze er al 4 AC kuren opzitten en begint ze volgende week aan de Taxol/Herceptin.
Ze krijgt dezelfde chemo en immunotherapie als ik maar van de AC kuur was ze wel zieker. Ik hoop dat de komende 12 weken net zo goed gaan als bij mij destijds, maar het blijft afwachten, ieder mens is immers uniek.
Maar omdat we nu dus beiden door borstkanker zijn getroffen wilden we beiden ook graag weten of het soms toch erfelijk is! Van alle nichten van mijn vaders kant (4 in totaal incl. wij) hebben we alle vier borstkanker en 1 is er zelfs aan overleden en 1 heeft het BRCA1-gen (overigens wel van de andere familiekant)
Vorige week maandag d.d.  07-09 hadden we een gesprek met een voorlichtster van de klinische genetica afdeling van het Erasmus ziekenhuis. Ze heeft alles duidelijk uitgelegd en ik heb een paar buisjes bloed afgegeven, over 6 tot 8 weken krijg ik de uitslag. Spannend dus!

knieIn maart ben ik weer naar het ziekenhuis gegaan voor mijn knie dit keer want die was erg pijnlijk en er zat vaak vocht in. Ik wilde graag een brace en de meneer van Livit zei dat ik beter naar een specialist kon gaan want de brace die ik nodig zou hebben zou rond de 1500 euro komen. Er zijn verschillende foto’s gemaakt van mijn knie, staande, liggend, tegen een kussen aangeduwd en daar kwam uit dat hij dus versleten is, artrose evenals mijn heup.
Maar ik ben nog te jong om die te vervangen! Dat viel wel even tegen 🙁
(Die kram op de foto is van een operatie van zo’n 30 jaar geleden toen mijn kruisbanden zijn ingekort)

Gelukkig kwam er een prachtige zomer aan en konden we veel gaan golfen! In overleg met de fysio heb ik toch een (goedkopere) brace aangeschaft en had ik minder last van mijn knie. Op het moment gaat het zelfs zo goed dat ik de brace niet aandoe als we 9 holes lopen. Zomers gaat het natuurlijk ook beter en heb ik minder last van mijn gewrichten dan ’s winters.

Bij de chirurg hoef ik nu nog maar 1 x per jaar te komen en de laatste mammografie was goed, bij de oncoloog kom ik nog wel vaker omdat ik toch veel last blijf houden van de Tamoxifen, heb inmiddels ook een dexa-scan gehad maar het is gelukkig geen osteoporose!
Ik hoop over te kunnen stappen op anastrozol volgende week, maar omdat die weer je botten aantast krijg je er bisfosfonaat bij, waaruit recentelijk is gebleken dat het ook helpt om de genezingskans bij borstkanker te verhogen! Dat is dus mooi meegenomen!

 

En wéér een jaar verder

Vandaag is het op de kop af 1 jaar geleden dat ik mijn laatste logje had geschreven, er is wel genoeg gebeurd maar ik had niet meer zo de behoefte om het nog allemaal van me af te tikken, maar hier weer even een update.

siblokkadeIk ben dus inmiddels 2 jaar na de diagnose/operatie enz. en het gaat goed met me. Wel blijft mijn heup/rug opspelen en ik ben inmiddels 4 x (waaronder vanochtend) naar de pijnbestrijding geweest. De eerste keer (september 2013) een facetbehandeling voor de discopathie in mijn tussenwervelschijven.  In december een SI-gewricht injectie  in mijn SI gewricht dus en in april 2014 een definitieve blokkade in het SI-gewricht. Vanochtend heb ik een zenuwwortelbehandeling gehad en het moet nog blijken of het helpt de vorige 2 aan mijn SI-gewricht in ieder geval niet voldoende. Natuurlijk speelt de artrose in mijn rechtse heup ook nog mee en dat zal niet door een injectie overgaan, maar hey ik schrijf dus ik besta! 😀

September 2013 ben ik bij de plastisch chirurg geweest en dat was wel een domper want waar ik totaal niet bij stilgestaan had en wat ook niemand tegen me had gezegd, is dat je een BMI van 30 moet hebben om geopereerd te worden! Ik wil eerst een borstverkleining en dan wellicht nog een borstreconstructie met eigen lichaamsvet (buik) maar dat weet ik nog niet zeker, eerst maar eens die borstverkleining.  Maar met een trage schildklier én de Tamoxifen (waardoor je in de overgang komt) is het niet makkelijk om af te vallen, maar de aanhouder wint, ik ben er nog niet, een kg of 5 moet er nog af, maar die laatste loodjes hè!

riangolfIn augustus vorig jaar hebben we ons in laten schrijven bij een golfclub hier zowat om de hoek! In het begin vond ik het 3 x niks, ik was echt doodmoe als we thuiskwamen, totaal geen conditie natuurlijk, ik zat nog aan de Herceptin (mijn hartpompfunctie was toen rond de 46% dus echt laag) maar na een paar lessen uitproberen op de Par3 baan begon ik er lol in te krijgen!
Inmiddels hebben we beiden ons GVB en Harrie een handicap van 36 en ik van 35,2 (yessss 😉 )
De conditie is inmiddels weer redelijk op peil, we lopen als we kunnen zo’n 4 à 5 x per week 9 holes en dat is allemaal goed voor de beweging en het afvallen natuurlijk.

trotseopaOp 5 maart dit jaar zijn we weer opa en oma geworden van een prachtige tweeling, een jongen (Boet) en een meisje (Jule) allemaal in goede gezondheid. Boet was 6 pond en Jule bijna 5 pond. Mik heeft er dus een broer en zus bij, best druk hoor 3 kindjes.
Inmiddels zijn ze alweer ruim 7 en 6 kilo. Vorige week mochten we oppassen en dan merk je dat het snel gaat ze draaien beiden al op hun buik en zijn het echte lachbekjes.

Nou dat was het eigenlijk wel zo’n beetje, geen bericht goed bericht ging in dit geval wel op dus. Ik heb ook niet meer zoveel te vertellen over mijn borstkanker en erover te tikken, life goes on!
Jullie zullen hier waarschijnlijk (als ik tijd en zin heb) wat meer golfblogjes en/of fotoblogjes tegenkomen want daar ben ik nu veel meer mee bezig.

Een jaar verder

Inmiddels zijn we alweer een jaar verder.
Een jaar na de diagnose, een jaar na de operatie en een jaar na de eerste chemo.
Wat gaat een jaar hard besef ik me.

krullenIk heb weer een volle kop met haar met zelfs wat slag erin, echt super want het is heel makkelijk in model te brengen (zoals Cruijff zou zeggen: “Ieder nadeel heb zijn voordeel!”) en ben ik al 2 keer naar de kapper geweest.

Mijn Herceptin is bijna klaar nog 3 x te gaan, vrijdag 13 september is de laatste keer, op zich wel frappant als je weet dat ik op vrijdag 13 juli (2012) met de chemo ben begonnen. Vrijdag de 13e heeft voor mij dus een aparte betekenis gekregen.
Na de Herceptin mag mijn PAC er ook weer uit en dat gebeurd onder plaatselijke verdoving.
Er was nog even lichtelijke paniek bij mij want toen ik voor mijn 3 maandelijkse controle naar de oncoloog ging, moest ik net zoals iedere 3 mnd een hartpompfunctie laten maken. Herceptin is een erg goed middel maar één van de heftigste bijwerkingen is dat het de hartspier aantast. Toen ik begon met de Herceptin was mijn hartpompfunctie 51% en de twee volgende keren 49% maar nu was hij ineens gezakt naar 42%! dat was schrikken want dat zou betekenen dat ze een paar maanden zouden stoppen en ik hoefde nog maar 4 x! Afgesproken dat na de volgende Herceptinkuur er weer een hartpompfunctie zou worden gemaakt want het kon een momentopname zijn en gelukkig was het dat ook want bij de volgende was het 46% genoeg om door te gaan!! dus ik kan 13 september eindelijk de dagbehandeling oncologie gedag zeggen! 😀

Wirbel detail xray spineVerder is er toch een MRI gemaakt van mijn rug/heup omdat de orthopeed dacht dat het een hernia zou kunnen zijn maar dat is het niet, het zijn twee versleten ruggenwervelschijven en dat noemen ze discopathie. Dit is niet iets van de laatste jaren want toen ik een jaar of 30 was zijn er ook foto’s genomen van mijn rug en werd dit ook al geconstateerd maar nu heb ik een pijnuitstraling naar mijn been en daarom mag ik 17 september naar de pijnpolikliniek. Ik krijg dan spuiten in die wervelschijven wat hopelijk de pijn zal verminderen.

Volgende week heb ik een afspraak met de mammacare verpleegkundige en gaat ze uitleggen wat allemaal de mogelijkheden zijn van een reconstructie, ik ben er nog niet uit of ik dat wil laten doen, eerst maar eens een borstverkleining dat staat nu op nr.1 op mijn lijstje.

Ik ben er nog niet, maar wel een eind op weg! 😉

Wat kost dat nou allemaal?

Op twitter zag ik van de week een paar berichten voorbij komen van mensen die wisten hoeveel geld ze al ‘gekost’ hadden aan de zorgverzekering dit jaar.
Dat wilde ik ook wel weten, maar toen ik eind vorig jaar of begin dit jaar mijn zorgverzekering ZilverenKruis/Achmea belde met de vraag of ik een overzicht kon krijgen van alle, door het ziekenhuis gedeclareerde kosten, vonden ze dat maar een gekke vraag. Mevrouw alle rekeningen worden door ons betaald, zei de medewerkster. Ja gelukkig wel want ik wist wel dat het niet goedkoop was maar was kost het nou allemaal? de chemo’s, de operaties en de medicijnen?
Omdat begin dit jaar een zaakje naar boven kwam waar er gefraudeerd werd met ziekenhuisnota’s is het nu een stuk transparanter geworden want ik kan nu dus wel mijn rekeningen inzien tot zelfs 2 jaar terug.
zorgverzekeringNou nu weet ik gelijk waarom ik zoveel premie betaal! Vooral de Herceptin is de boosdoener want het infuus per keer komt op bijna € 4000,-  je zou bijna denken dat het goud is! maar ja voor mij is dat het natuurlijk ook, zeker goud waard! 🙂

Maar ik dacht och laat ik het eens delen met jullie vinden ze vast interessant 😉